Βοηθήστε τον Θοδωρή να κρατήσει το θαύμα του ζωντανό-Συγκινεί ο φοιτητής από το Μεσολόγγι που πάσχει από τη σπάνια νόσο Batten

Με αφορμή την 9η Ιουνίου παγκόσμια μέρα για την ασθένεια Batten o Μεσολογγίτης γυμναστής Δημήτρης Ζαπαντιώτης απευθύνει κάλεσμα αλληλεγγύης και ενίσχυσης στην οικογένεια του Θοδωρή Ντούμα του οποίου υπήρξε από το 2009 θεραπευτής-συνοδός και διατηρεί φιλική σχέση μέχρι και σήμερα. Ο στόχος του καλέσματος πέρα από την οικονομική ενίσχυση είναι να ανοίξει συζήτηση στα σχολεία, στους μαθητές, στις οικογένειες, στην κοινωνία για ζητήματα αλληλεγγύης, συνεργασίας και διαφορετικότητας.

Ως “θαύμα” χαρακτηρίζεται η περίπτωση του Θοδωρή Ντούμα, του μοναδικού φοιτητή παγκοσμίως που διαγνώστηκε με νόσο Batten σε ηλικία έξι ετών και σήμερα ζει στοχεύοντας να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας που βρίσκεται σε κλινικό στάδιο σε Αμερικανικό Πανεπιστήμιο, ενώ παράλληλα φοιτά στο 3ο έτος του Γεωπονικού Πανεπιστημίου Αθηνών.

Η νόσος Batten είναι μια σπάνια νευρολογική, εκφυλιστική ασθένεια, η οποία “χτυπά” πρώτα στην όραση, ενώ στη συνέχεια εμφανίζονται κινητικά προβλήματα και κρίσεις επιληψίας. Σύμφωνα με το Εθνικό Ερευνητικό Ινστιτούτο Ανθρωπίνου Γονιδιώματος, η νόσος μπορεί να προσβάλλει 1 στους 12.500 ανθρώπους. Οι στατιστικές θέτουν τα 20 χρόνια ως όριο για τη ζωή του ασθενή, με τον εκφυλισμό να εξελίσσεται ραγδαία. Ο Θοδωρής, όμως, με τη δύναμη που έκρυβε κατάφερε να πετύχει το θαύμα. Είναι 24 ετών και έχει πάει κόντρα σε όλες τις προβλέψεις έχοντας πάντα δίπλα του την οικογένειά του.

Με στόχο την ενίσχυση της προσπάθειας του Θοδωρή Ντούμα να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας που βρίσκεται σε κλινικό στάδιο σε Πανεπιστήμιο των ΗΠΑ., η οικογένειά του έχει ξεκινήσει μια πανελλαδική καμπάνια ευαισθητοποίησης και γνωστοποίησης της ασθένειας Batten, με διάφορες δράσεις που γίνονται στα πλαίσια της οικονομικής ενίσχυσης αυτής της προσπάθειας.

Στα πλαίσια της οικονομικής ενίσχυσης αυτής της προσπάθειας η οικογένεια έχει φτιάξει βραχιολάκια Theodore’s Miracle και διατίθενται στην τιμή των 5 ευρώ. Οι δράσεις που θα γίνουν στα πλαίσια αυτού του καλέσματος  στο Μεσολόγγι,στις οποίες θα διατίθενται τα βραχιολάκια καθώς και κουμπαράς ενίσχυσης είναι οι εξής:

  1. Ημερίδα του «Παίζω και Γυμνάζομαι» με θέμα «τα οφέλη της Φυσικής Αγωγής στην παιδική ηλικία» που θα πραγματοποιηθεί στο Ράδιο Μέγαρο στο Μεσολόγγι το Σάββατο 8 Ιουνίου από τις 11πμ έως τις 5μμ. Πέρα από τους συμμετέχοντες στην Ημερίδα όποιος ενδιαφέρεται να στηρίξει θα υπάρχει τραπεζάκι Theodore’s Miracle στην είσοδο.
  2. Ποδηλατικός γύρος για μαθητές Δ’-Ε΄-ΣΤ΄ Δημοτικού που διοργανώνει το 3ο Δημοτικό σχολείο Μεσολογγίου την Κυριακή 9 Ιουνίου 2019. Στο σημείο εκκίνησης θα υπάρχει τραπεζάκι Τhodore’s Miracle για όσους ενδιαφέρονται να ενισχύσουν οικονομικά.

Όποιος σύλλογος, σχολείο, ή οποιοσδήποτε επιθυμεί να βοηθήσει με οποιονδήποτε τρόπο αυτή την προσπάθεια μπορεί να επικοινωνήσει με τον Ζαπαντιώτη Δημήτρη καθώς διατηρεί στενή σχέση με την οικογένεια, στο τηλ 6992227421.

ΚΡΑΤΗΣΤΕ Κ ΕΣΕΙΣ ΤΟ ΘΑΥΜΑ ΤΟΥ ΘΟΔΩΡΗ ΖΩΝΤΑΝΟ!

Για μεγαλύτερη ενημέρωση επισκεφθείτε το https://www.theodoresmiracle.org/

ΣΧΟΛΙΑ